Eveniment

Ministrul Sănătăţii, Vlad Voiculescu, despre bolile rare: Autorităţile şi Ministrul Sănătăţii au mult de recuperat

Ministrul Sănătăţii, Vlad Voiculescu, despre bolile...

Autor: Cosmin Pirv

28.02.2021, 19:21 110

Ministrul Sănătăţii, Vlad Voiculescu, susţine că autorităţile din România, inclusiv ministerul pe care îl conduce, au mult de recuperat în ceea ce priveşte bolile rare. Acesta spune că Planul pentru boli rare trebuie inclus în Strategia naţională de sănătate 2021-2027.

„Cred că autorităţile publice centrale şi aici număr şi Ministerul Sănătăţii au mult de recuperat. Planul pentru Boli Rare trebuie inclus în Strategia Naţională de Sănătate 2021-2027. Mai mult decât atât, există un Plan Naţional de Cancer din 2016 care are nevoie de actualizare şi la acest lucru ar trebui să lucrăm împreună cu toţii, proces care va fi demarat cât de curând. În ceea ce priveşte Strategia Naţională de Sănătate, avem inclusiv un proiect european cu ajutorul căruia vom puteam atrage şi experţi externi autorităţilor publice, posturi care vor fi deschise pentru aplicaţii cândva săptămâna viitoare”, a spus Vlad Voiculescu la conferinţa organizată cu ocazia Zilei Bolilor Rare de către Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România.

Acesta a precizat că este importantă dezvoltarea reţelei de centre de expertiză în boli rare.

„Deşi noua strategie va avea şi elemente din vechea strategie, în domeniul bolilor rare, câteva lucruri s-au schimbat. Aş vrea să subliniez importanţa dezvoltării reţelei de centre de expertiză în boli rare şi a întăririi reţelei de genetică, a dezvoltării genomicii şi nu în ultimul rând a realizării managementului de caz în bolile rare. Ceea ce va fi pentru mine extrem de important în acest mandat sunt lucruri precum transparenţă, sustenabilitate şi cooperări internaţionale. Cred că în acest domeniu, al bolilor rare, nu există o ţară care să aibă toată expertiza de care e nevoie. Sunt resurse internaţionale, care din informaţiile pe care le am nu au fost folosite sufficient şi nu ne mai putem permite să le pierdem”, a mai spus Vlad Voiculescu.

Potrivit Ministerului Sănătăţii, peste 300 de milioane de oameni din întreaga lume trăiesc cu o boală rară şi există peste 6000 de astfel de boli. 72% din aceste boli sunt genetice şi 70% din acestea încep în copilărie. Pentru majoritatea bolilor rare nu există niciun tratament şi multe persoane afectate sunt nediagnosticate.

Pentru alte știri, analize, articole și informații din business în timp real urmărește Ziarul Financiar pe WhatsApp Channels

AFACERI DE LA ZERO